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Santé et handicaps, causes et conséquences d’inégalités sociales



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Les personnes handicapées sont régulièrement victimes de discriminations. Pierre Mormiche (INSEE) et Jean-François Ravaud (INSERM) montrent que les inégalités sociales dans le domaine du handicap se situent dans le prolongement des inégalités sociales de santé.


LE CONTEXTE DES INEGALITES SOCIALES DE SANTE*

La santé relève-t-elle d’équilibres naturels que seuls les spécialistes de l’art médical peuvent favoriser au cas par cas ou bien ces équilibres naturels sont-ils généralisables à des groupes de population partageant de semblables conditions d’existence ? Il apparaît que l’alternative est fausse et que la nature de la santé est à la fois organique et sociale. Les caprices de la nature en la matière peuvent être connus sous ces deux aspects et faire l’objet d’une double régulation : régulation thérapeutique d’organismes individuels affectés par des troubles, régulation sociale d’ensembles d’individus placés dans des contextes semblables et soumis aux mêmes aléas sanitaires. Ainsi les inégalités sociales de santé apparaissent comme relevant d’un enjeu politique : elles constituent des inégalités sociales contrevenant à l’idéal démocratique.

Inégalités de mortalité

Les inégalités sociales de mortalité sont un des premiers résultats très sûr, établi depuis longtemps, désormais incontesté dans tous les pays. L’exploitation en France des enquêtes longitudinales de mortalité mises en place dans les années cinquante par l’INSEE permet notamment de synthétiser ce résultat par le calcul des espérances de vie selon le milieu social. On en concrétise ainsi l’enjeu : un ouvrier non qualifié masculin âgé de 35 ans ne peut espérer en moyenne vivre que 9 ans de moins qu’un autre homme du même âge, cadre supérieur de la fonction publique ou membre d’une profession intellectuelle.

Même si les liens entre santé et mortalité relèvent d’une évidence généralement acceptée, ils interviennent par des canaux multiples, sont relativisés par des facteurs très divers, de la nature de la cause immédiate du décès aux conditions d’accès aux soins ; si bien que la liaison, très variée au plan individuel, ne peut être tenue pour acquise a priori au plan collectif. Pour s’en tenir à un exemple de taille, rappelons que l’espérance de vie féminine est très largement supérieure à celle des hommes dans les sociétés développées et ce, alors que les enquêtes montrent le plus souvent les hommes en meilleure santé, meilleur état fonctionnel que les femmes. Une mesure spécifique de l’état de santé - ou de fonctionnement - est donc nécessaire. Or on a longtemps échoué à construire un indicateur synthétique de l’état de santé individuel et collectif. L’approche par la morbidité, qui s’imposait lorsque le cadre fourni par les pathologies régnait sur la mesure des états de santé, jusqu’à il y a une trentaine d’années, a montré toutes ses limites : les maladies recensées par l’OMS se comptent par milliers, et chacune d’entre elles peut présenter des niveaux de gravité extrêmement variés.

Disparités dans l’espérance de vie sans incapacités

Depuis les années soixante-dix, le développement progressif d’un modèle centré sur la qualité de la vie des personnes et plus seulement sur sa quantité, a permis la construction des indicateurs dits « d’espérance de vie en bonne santé », censés reproduire le calcul des espérances de vie, mais en distinguant les années vécues en bonne ou en mauvaise santé. Un des plus anciennement utilisés, notamment en France, est l’espérance de vie sans incapacité (EVSI), qui prend comme critère de bonne santé l’absence de limitations d’activité dans la vie quotidienne.

Par sa conception, cet indicateur synthétique d’état de santé permet de comparer la situation des divers groupes sociaux et de contrôler l’existence et l’ampleur d‘inégalités. On pourrait attendre qu’il dénote des écarts de même sens et sensiblement de même ordre que les espérances de vie. Mais il fournit sur ce point une information nouvelle, certainement porteuse de sens : en effet les écarts sociaux sont systématiquement plus élevés qu’attendus. Par exemple, pour la France métropolitaine, alors qu’en 1991 l’espérance de vie de la population masculine âgée de 35 ans était de 40 années, l’écart entre le groupe des ouvriers et celui des cadres dépassait légèrement 5 années ; du côté des espérances de vie sans incapacité, de 34 ans en moyenne à cet âge, le même écart approchait les 7 années. Les résultats disponibles dans une dizaine de pays développés vont dans le même sens. Il y a donc plus d’inégalités en ce qui concerne le nombre des années vécues en bonne santé que pour la durée de vie totale. Ou, dit autrement : bien que les plus pauvres et les moins éduqués vivent moins longtemps, leur nombre d’années vécues en mauvaise santé (avec des incapacités physiques ou mentales) est plus grand.

Ces constatations témoignent d’une réalité sociale pour le moins inéquitable. L’illusion consolatrice longtemps entretenue par la « sagesse populaire », selon laquelle mieux vaut être pauvre et en bonne santé que riche et malade s’écroule : en moyenne, les deux - richesse et santé - vont de pair. Cependant leur implication quant aux évolutions à venir peut aussi être source d’optimisme ; à une époque où les transitions démographiques et sanitaires ne sont pas encore achevées et le futur donc largement incertain, le fait que des groupes sociaux nombreux bénéficient déjà d’une durée de vie et simultanément d’un état de santé largement supérieurs à la moyenne commune indique des objectifs possibles pour la société dans son ensemble - et ce, indépendamment même des progrès de la médecine.

Si l’on n’est pas tous égaux devant la mort et devant la maladie, notre propos est maintenant d’illustrer le fait qu’on l’est encore moins devant le handicap.

HANDICAPS ET INEGALITES

L’étude des inégalités en matière de handicap vient en prolongement des questionnements évoqués ci-dessus concernant la santé. Il est nécessaire, pour les aborder, d’explorer, au-delà des indicateurs de morbidité ou de mortalité, les liens unissant la situation sociale des personnes et l’ensemble des dimensions préalablement décrites du handicap. Démêler les effets entremêlés et réciproques du rapport handicaps-inégalités est d’ailleurs particulièrement complexe. Les handicaps ont des conséquences négatives sur la trajectoire sociale des individus et à l’inverse la situation sociale des individus a des conséquences sur leur trajectoire de santé. Certains auteurs considèrent d’ailleurs qu’en affectant la qualité de la citoyenneté des individus, le handicap est en lui-même un facteur de production et de reproduction de la stratification sociale.

Mais avec les importantes questions d’environnement, de vie sociale et de citoyenneté, on est dans le domaine du handicap face à de grands débats en quête de données empiriques. On ne disposait pas jusqu’à présent en France de données statistiques permettant de mettre à l’épreuve les diverses facettes de la relation entre le handicap et les inégalités sociales. Les Enquêtes INSEE « Handicaps, Incapacités, Dépendance » viennent désormais combler cette lacune.

Les Enquêtes « Handicaps, Incapacités, Dépendance »

De premières incursions sur le terrain des inégalités en matière de handicap avaient pu être menées avec les quelques données procurées par l’Enquête "Conditions de vie, situations défavorisées". Mais l’enquête ou plutôt les enquêtes HID menées par l’INSEE entre 1998 et 2002 [1] abordent pour la première fois les conséquences des problèmes de santé sur les capacités, aptitudes et performances des personnes, leur vie quotidienne et leur vie sociale. Elle s’intéresse à l’ensemble des dimensions du handicap, quelle que soit son origine (malformation congénitale, accident, maladie, vieillissement), la nature des déficiences (motrices, sensorielles, intellectuelles, etc.), les grands domaines de la vie sociale concernés (travail, scolarité, déplacements, vie quotidienne, ressources, etc...), les aides éventuelles qu’elles soient techniques, humaines ou adaptation de l’environnement.

Menées auprès de deux échantillons représentatifs réunissant plus de 30 000 personnes (16 945 personnes pour HID-Ménages, 14 611 pour HID-Institutions), elles ont pour objectif de fournir des données de cadrage aux nombreuses données statistiques d’origine administrative et doivent, pour cela, être indépendantes du système d’aide. Elles couvrent l’ensemble de la population quel que soit son âge et son lieu de vie (domicile ou établissement) et permettent de croiser plusieurs points de vue utilisant différentes méthodes de délimitation de la (des) population(s) handicapée(s) : par les incapacités, les restrictions d’activité, les besoins d’aide, l’auto-désignation ou encore la reconnaissance sociale comme personne handicapée.

Ces enquêtes permettent d’étudier sur l’ensemble de la population les trois plans d’expérience du processus de production du handicap préalablement décrits que sont les déficiences, les incapacités et les désavantages sociaux. On retrouve pour chacun d’entre eux un gradient social régulier, de même sens, mais d’ampleurs fort différentes. On constate que les écarts entre milieux socio-professionnels sont importants dès le stade des déficiences physiques ou mentales, et se creusent quand on passe aux incapacités, puis aux désavantages.

Pour les déficiences, on a considéré le nombre moyen de déficiences déclarées par individu dans la population générale de l’enquête, que celles-ci soient motrices, visuelles, auditives, psychiques, intellectuelles, viscérales ou du langage. On a fait de même pour les incapacités, en comptant le nombre de réponses révélant une incapacité dans la cinquantaine de questions de l’enquête relatives à la toilette, l’habillage, l’alimentation, l’hygiène, la communication, la mobilité, la préhension, les comportements, etc. Pour les désavantages, qui embrassent toute la diversité de la vie sociale, on s’est concentré à titre d’illustration sur la question de l’accès à l’emploi, en prenant comme indicateur le rapport (corrigé des particularités d’âge et de sexe) entre les fréquences d’incapacité définitive à occuper un emploi pour une raison de handicap ou de santé parmi les individus du milieu considéré et dans l’ensemble de la population.

Même la dimension biomédicale du handicap (le niveau lésionnel des déficiences) dépend de la position occupée dans la société et par conséquent ne peut être entièrement comprise comme un fait de nature [2]. Mais lorsqu’on se rapproche de la dimension sociale, l’écart entre les groupes ouvrier et cadre s’accroît : il est pour les désavantages très supérieur (six fois et demi plus fréquent chez les premiers que chez les seconds) à l’écart constaté pour les incapacités (rapport de un à quatre et demi), lui-même plus prononcé que celui décrit pour les déficiences (de l’ordre du simple au double).

Ainsi quand on s’achemine de l’inscription de l’inégalité dans les corps à sa traduction dans la vie sociale, l’inégalité d’atteinte des divers groupes sociaux s’accroît. Cela amène à interroger l’efficacité des dispositifs de compensation que met en œuvre notre société. Plus précisément, ils ne prennent pas suffisamment en compte l’inégale capacité à surmonter le développement du handicap selon le revenu, les conditions de vie, la culture, l’entourage et les relations.

Des inégalités qui se cumulent

L’inégalité sociale cumule donc ses effets à chacune des étapes du processus de production du handicap. Dans un premier temps, l’inégalité sociale génère une inégalité de santé et de déficiences. Dans un second temps, elle amplifie cette inégalité en la traduisant en incapacités. Dans un troisième temps, elle l’accroît encore lors de la confrontation avec l’environnement social, confrontation constituant les désavantages.

L’observation d’un cumul d’inégalités est une donnée classique : quel que soit le domaine (revenus, patrimoine, santé, éducation, etc.), ce sont toujours les mêmes catégories sociales qui sont en position avantageuse ou désavantageuse. En outre, les gradients mis en évidence entre les différentes catégories socioprofessionnelles ne restituent pas une image duale de la société, mais au contraire un continuum qui montre que ces inégalités ne concernent pas qu’une seule frange vulnérable de la société, mais la traversent au contraire de part en part. Cette amplification peut s’expliquer par bien des effets successifs au niveau des causes (facteurs de risque), de l’expression de la maladie, de son diagnostic et de sa prise en charge, des capacités à faire face, à s’adapter, des moyens de compensation, du support social.

C’est en matière de participation sociale que les inégalités sociales sont les plus marquées, évoquant des disparités importantes dans la réponse sociale au handicap. La relation entre état de santé-handicap et caractéristiques sociales est cependant ambivalente. Il y a des effets dans les deux sens et fortement entrelacés dans lesquels la chronologie des relations (et donc les chaînes de causalité) est souvent bien difficile à reconstituer.

Des différences majeures dans la prise en charge institutionnelle

Ainsi a-t-on pu soutenir que les inégalités sociales de santé ne seraient autre chose que le produit des différences individuelles. Un argument fréquent est qu’un enfant présentant un retard mental n’a vraisemblablement aucune chance de réussite scolaire ni d’intégration ultérieure dans une position sociale élevée : c’est un exemple, parmi d’autres, où une caractéristique individuelle de santé antérieure balise la position sociale à venir.

Le cas des enfants et adolescents est particulièrement intéressant, car leur milieu social - en fait, celui des parents - précède incontestablement leur naissance et la construction de leur santé et de leurs éventuels handicaps ; aucun effet inverse impliquant leur propre santé dans la détermination de la catégorie sociale des parents ne semble plausible. Or le premier résultat concernant le handicap des enfants, fourni par les récentes enquêtes HID de l’Insee est impressionnant : la proportion d’enfants ou adolescents hébergés dans des établissements pour enfants handicapés est 7 fois plus importante dans le milieu ouvrier que dans les familles de cadres et professions intellectuelles supérieures !

A l’origine de ces écarts on trouve naturellement des fréquences de handicap inégales. Les déficiences touchent plus souvent les enfants et adolescents du milieu ouvrier. Conditions de logement, d’alimentation, suivi sanitaire et notamment préventif sont certainement en cause ; peut-être y a-t-il aussi des facteurs familiaux - rôle de l’hérédité par exemple. Ceci constitue un mécanisme inégalitaire en amont du champ de la santé, comme jouent également les écarts de conditions de vie et de travail pour les adultes. Il n’est pas le seul ; bien qu’élevés, les écarts en matière de déficiences (de un à trois ou quatre selon les indicateurs) sont moins amples qu’en matière d’institutionnalisation (de un à sept comme noté ci-dessus). L’institutionnalisation traduit des difficultés de prise en charge de l’enfant handicapé dans son cadre familial. Qualifiée en son temps, dans le domaine de l’éducation spécialisée, de "détour ségrégatif", elle constitue une forme de mise à l’écart. Or elle intervient à des niveaux de handicap moins sévères en milieu ouvrier. En témoigne le fait (établi par l’enquête HID en institutions) que les enfants de cadres hébergés en institution sont en moyenne plus handicapés. On voit ainsi poindre un second mécanisme inégalitaire, particulièrement important dans le champ du handicap - domaine où, beaucoup plus que dans le champ habituel de la santé, la durée prime -, celui de la prise en charge quotidienne, où les différences de ressources, en argent bien sûr, mais aussi en espace de vie, en temps, en relations sociales, en information en général, jouent un rôle considérable. Même si les déterminants sont largement externes au champ de la santé, ils s’expriment à l’intérieur de celui-ci, dans la capacité à intégrer ou surmonter des atteintes préalables.

LES INEGALITES DE GENRE

Si l’étude des différences de genre peut souvent s’inscrire dans le cadre de l’étude des inégalités sociales, nous avons choisi de la traiter à part, car la description de l’état de santé des hommes et des femmes dans les pays industrialisés révèle plusieurs paradoxes.

Des disparités révélant plusieurs paradoxes

L’inégalité devant la mort est souvent considérée comme le résultat synthétique des autres inégalités sociales, effet ultime d’une société hiérarchisée et inégalitaire. Or, à la différence de la plupart des autres groupes dominés, on ne retrouve plus, de nos jours, d’excès de mortalité chez les femmes. La mortalité des femmes aux différents âges est désormais plus faible que celle des hommes, elles vivent plus longtemps ce qui suggère une meilleure santé.

L’espérance de vie à la naissance des femmes est aujourd’hui de 7,5 années de plus que les hommes (82,7 ans versus 75,2 en 2000) et l’espérance de vie à 60 ans de 5,1 années de plus (25,1 versus 20,0 en 1998). Pour autant, quel que soit l’indicateur, qu’il soit déclaratif (enquêtes auprès des personnes) ou objectivé par des tests standardisés, on tombe toujours, au-delà de cinquante ans, sur des résultats faisant apparaître plus de problèmes de santé chez les femmes, ce qui semblerait contredire cette hypothèse d’une meilleure santé. De plus elles recourent plus au système de soins, vont plus chez le médecin, consomment plus de médicaments et de soins paramédicaux ce qui pourrait laisser penser qu’elles vont moins bien (à moins que ce ne soit le secret de leur longévité). Comme précédemment, les enquêtes HID ont permis de prolonger ces travaux sur les questions relatives au handicap. Les premiers résultats confirment la prévalence plus forte de déficiences et d’incapacités chez les femmes. Mais cette sur-déclaration n’est pas homogène (les femmes déclarent moins de problèmes d’origine accidentelle). Son analyse approfondie montre des profils de morbidité assez différents entre les sexes. A âge égal, les femmes déclarent moins de déficiences auditives, du langage ou de la parole, viscérales ou métaboliques que les hommes. S’expriment dans ces disparités une susceptibilité différente à certaines maladies, une exposition différente aux facteurs de risque, un rapport au corps différent. Mais le résultat qui est probablement le plus marquant concerne les disparités en matière de traitement social du handicap. Ainsi, nouveau paradoxe, malgré le plus grand nombre de difficultés déclarées par celles-ci, le handicap des femmes est moins reconnu socialement que celui des hommes. Là aussi ce constat peut être effectué avec beaucoup de constance suivant les indicateurs. Les femmes ont moins souvent une invalidité reconnue, moins souvent une allocation liée au handicap, utilisent moins d’aides techniques et ce, rappelons-le, alors qu’elles ont plus d’incapacités que les hommes.

Une distribution très sexuée des pensionnaires des institutions

En contrepoint des disparités précédentes en matière de traitement social du handicap, on est frappés par l’importance des différences entre les sexes concernant les pratiques liées à l’institutionnalisation. Les femmes constituent globalement les deux tiers des résidants en institution. Mais cela relève de deux phénomènes contradictoires. Aux âges élevés on a un effet démographique : les femmes vivent plus longtemps et sont beaucoup plus nombreuses à connaître le veuvage, donc souvent l’isolement en même temps que les conséquences handicapantes du vieillissement ; ainsi après 85 ans, il y a plus de 80% de femmes dans les établissements pour personnes âgées. Avant soixante ans, il semble que les garçons et les hommes soient plus facilement institutionnalisés. Filles et femmes sont en effet très minoritaires dans les établissements pour enfants handicapés, où les garçons sont 70% à 15 ans, elles sont environ 40% dans les établissements pour adultes et les établissements psychiatriques. Et les divers indicateurs d’incapacité montrent que les pensionnaires féminines sont en moyenne plus handicapées que leurs homologues masculins. La présence plus nombreuse d’adolescents et d’hommes à handicap - relativement - modéré dans les établissements indique probablement une plus grande difficulté d’insertion sociale, familiale ou professionnelle.

En somme, la différence de traitement par la société des personnes handicapées selon le genre apparaît forte, mais complexe : une reconnaissance plus « facile » pour les hommes, mais aussi une insertion sociale moins aisée.

L’ensemble des résultats montre, s’il était besoin, l’importance de situer la compréhension de ces disparités au sein de l’analyse des rapports sociaux entre les sexes et du partage des rôles sociaux relatifs au masculin et au féminin.

CONCLUSION

Les inégalités sociales dans le domaine du handicap se situent dans le prolongement logique des inégalités sociales de santé. Elles viennent compléter un tableau déjà très avancé montrant l’influence considérable de la situation sociale sur la santé.

La recherche sur le handicap nous éclaire aussi sur une autre facette de cette relation, à savoir l’influence négative que peuvent avoir les problèmes de santé sur la trajectoire sociale des personnes. Les enquêtes HID nous apportent pour la première fois des éléments descriptifs détaillés de la réponse sociale - y compris celle de l’entourage proche - au handicap. Leur analyse permet de mettre en évidence des disparités sociales et des disparités de genre particulièrement marquées.

*Pour consulter l’intégralité de l’article, ses références et les sources des données statistiques mobilisées, on se reportera à RAVAUD J-F, MORMICHE P : « Santé et handicaps, causes et conséquences d’inégalités sociales » in Comprendre « Les inégalités », 2003, 4, 87-106. Extrait repris avec l’autorisation des auteurs et des Presses Universitaires de France.

[1] La collecte des données de ces enquêtes dites « HID » (Handicaps-Incapacités-Dépendance), les premières enquêtes populationnelles représentatives de la situation française sur le handicap est maintenant terminée, la phase d’exploitation qui implique de nombreuses équipes est actuellement en cours. On trouvera une abondante documentation sur les méthodes, les questionnaires, les publications réalisées, sur le site web du Réseau Fédératif de Recherche sur le Handicap [http://rfr-handicap.inserm.fr/ voirhid.html]. Une première synthèse des résultats de l’enquête a, par ailleurs, fait l’objet d’un numéro double de la Revue Française des Affaires Sociales, janvier-juin 2003

[2] Ce qui ne revient pas, bien sûr, à nier la dimension proprement biologique des déficiences mais à la relativiser tant son évidence peut focaliser l’attention et en masquer ainsi la dimension sociale

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